Поиск
МЕЖДУ "ХОЧУ" И "МОГУ": ЖИЗНЬ В СВОЕМ РИТМЕ
Валентина Береснева [beresneva] | | Жанр: Рассказ
МЕЖДУ «ХОЧУ» И «МОГУ» : ЖИЗНЬ В СВОЕМ РИТМЕ
Многие люди, которые меня окружают, удивляются моей энергии и жизненной активности. Они видят, что я общаюсь, интересуюсь происходящим, участвую в мероприятиях, путешествую, занимаюсь творчеством и стараюсь не замыкаться в четырёх стенах. Иногда мне говорят, что я удивительно сильная и активная.
И сегодня я хочу рассказать не только о внешней стороне своей жизни, но и о своих внутренних переживаниях - о том, чего часто не видно окружающим.
Я хочу жить полной жизнью. Не просто существовать, выполнять необходимые действия и ждать, когда закончится день, а чувствовать, интересоваться, любить, создавать, общаться, узнавать новое и радоваться тому, что ещё возможно. Но сил хватает не всегда.
Со стороны мой день может выглядеть совершенно обычным и даже бездеятельным. Я нахожусь дома, сижу в кресле, читаю, смотрю телефон, листаю ленту. Кажется, что я никуда не спешу, ни от чего не устаю, не возвращаюсь после тяжёлого рабочего дня и не занимаюсь физическим трудом.
Но внешняя неподвижность не означает внутреннего покоя. Здесь и пролегает невидимая граница, о которой говорил Эпиктет: «Людей расстраивают не события, а то, как они на них смотрят». Здоровый человек, если видит сидящего человека с телефоном, выносит вердикт – страдает бездельем. Но то, что для других является фоном, автоматизмом, для меня это отдельная сложная, я бы даже сказала «инженерная» задача. Чтобы встать со стула, нужно сначала собрать волю в кулак. Чтобы сделать шаг, нужно просчитать траекторию, найти опору, за что взяться, если поведет в сторону, и удержать вес собственного тела, которое больше не подчиняется привычным командам. У меня спастический тетрапарез, выраженный в руках и резко выраженный в ногах, выраженные экстрапирамидные нарушения и лёгкие бульбарные нарушения. И поэтому моё тело больше не выполняет привычные команды так, как раньше.
Каждое действие требует расчёта: хватит ли сил? где опора? как распределить усилия, чтобы не исчерпать себя на полпути? Я давно научилась экономить силы, но экономия - это не про изобилие, это про бережное расходование того, что есть. И самое сложное - непредсказуемость: сегодня удаётся сделать несколько дел подряд, а завтра силы заканчиваются неожиданно, будто кто-то тихо повернул невидимый выключатель.
Марк Аврелий учился принимать то, что от него не зависит, и действовать только в рамках своей воли. Моя воля по-прежнему хочет - любить, творить, узнавать, быть нужной. Но ее инструмент - тело - стало непредсказуемым. Иногда оно позволяет сделать несколько дел подряд, а иногда силы заканчиваются на первом же движении, и этот бунт собственной биологии невозможно предугадать или контролировать. Нельзя просто решить, что сегодня я выполню намеченное. Между решением и результатом стоит физика, которую не уговорить.
Поэтому, когда меня в соцсетях, знайте: я не выпадаю из жизни. Я нахожусь внутри самой тяжелой тренировки в мире - тренировки по удержанию себя в бытии, когда гравитация собственного тела тянет вниз. Я не веду разговор об инвалидности не потому, что ее нет. Я не веду его, потому что по ту сторону этой гравитации все еще остаюсь я - тот же человек, которому до сих пор отчаянно хочется жить полной жизнью. Просто теперь эта полнота измеряется не количеством пройденных километров, а качеством одного осознанного, вымученного, но свободного вдоха. И в этой новой геометрии желания даже один такой вдох - это уже целая, прожитая до краев жизнь.
"Отсутствие видимой активности еще не означает отсутствия усилий", – это стало моим жизненным кредо. Большая часть моей работы происходит внутри: постоянный контроль движений, расчет сил, адаптация к ограничениям. Я не хочу, чтобы моя жизнь сводилась к инвалидности. Я – это я, с моими желаниями и стремлениями. Просто теперь между ними и реальностью лежит пропасть, которую не всегда удается преодолеть.
Больше всего утомляет именно это: не столько невозможность что-то сделать, сколько необходимость постоянно соотносить свои желания с тем, на что сегодня хватит сил. Я не сижу без дела от скуки, и не отказываюсь от жизни от апатии. Мне хочется. Просто для того, чтобы жить, мне теперь требуется гораздо больше сил. У меня есть растения, близкие люди, друзья, творчество, интересы и планы. Мне хочется не только справляться с необходимым, но и жить. Хочется быть полезной, общаться, узнавать новое, создавать что-то своими руками, радовать других и самой чувствовать радость.
И именно здесь возникает самое болезненное противоречие: времени вроде бы много, а возможностей использовать его совсем немного.
Мне кажется, мы слишком часто оцениваем жизнь по внешней активности: сколько человек сделал, куда сходил, что успел, сколько задач выполнил. Но не вся работа видна. Иногда самая большая работа происходит внутри - в попытке сохранить самостоятельность, не сдаться, приспособиться, принять ограничения и всё равно не отказаться от своих желаний.
Ральф Уолдо Эмерсон говорил: «То, что лежит позади нас и то, что лежит впереди нас, — ничто по сравнению с тем, что находится внутри нас». Внутри человека может происходить огромная жизнь, даже если его тело почти неподвижно.
Я не хочу, чтобы моя жизнь превращалась только в рассказ об инвалидности. Инвалидность - часть моей реальности, но не вся моя личность. У меня есть характер, память, чувства, мечты, юмор, интересы, привязанности и желание быть собой. Я всё ещё человек, которому хочется многое увидеть, понять, попробовать и сделать.
Просто теперь между желанием и возможностью пролегает расстояние. Иногда его удаётся преодолеть, иногда приходится остановиться. И это не всегда означает поражение. Иногда остановиться - значит сохранить силы для следующего дня.
Антуан де Сент-Экзюпери писал: «Совершенство достигается не тогда, когда нечего добавить, а тогда, когда нечего убрать». Возможно, с возрастом и болезнью я учусь убирать из своей жизни лишнее: спешку, чувство вины, необходимость соответствовать чужим представлениям о продуктивности. Учусь оставлять главное - жизнь, отношения, творчество, тепло и то, что действительно имеет смысл.
Я не сижу без дела потому, что мне нечего делать. Я не отказываюсь от жизни потому, что мне ничего не хочется. Мне хочется. Просто теперь на то, чтобы жить, у меня тоже уходит очень много сил.
И если сегодня мне удалось встать, сделать необходимое, поговорить с близким человеком, создать что-то своими руками или просто сохранить интерес к жизни - значит, этот день уже не прошёл напрасно.
Потому что полноценная жизнь - это не всегда количество пройденных километров и выполненных задач. Иногда это мужество проснуться, принять свой сегодняшний день и всё равно сказать ему:
И сегодня я хочу рассказать не только о внешней стороне своей жизни, но и о своих внутренних переживаниях - о том, чего часто не видно окружающим.
Я хочу жить полной жизнью. Не просто существовать, выполнять необходимые действия и ждать, когда закончится день, а чувствовать, интересоваться, любить, создавать, общаться, узнавать новое и радоваться тому, что ещё возможно. Но сил хватает не всегда.
Со стороны мой день может выглядеть совершенно обычным и даже бездеятельным. Я нахожусь дома, сижу в кресле, читаю, смотрю телефон, листаю ленту. Кажется, что я никуда не спешу, ни от чего не устаю, не возвращаюсь после тяжёлого рабочего дня и не занимаюсь физическим трудом.
Но внешняя неподвижность не означает внутреннего покоя. Здесь и пролегает невидимая граница, о которой говорил Эпиктет: «Людей расстраивают не события, а то, как они на них смотрят». Здоровый человек, если видит сидящего человека с телефоном, выносит вердикт – страдает бездельем. Но то, что для других является фоном, автоматизмом, для меня это отдельная сложная, я бы даже сказала «инженерная» задача. Чтобы встать со стула, нужно сначала собрать волю в кулак. Чтобы сделать шаг, нужно просчитать траекторию, найти опору, за что взяться, если поведет в сторону, и удержать вес собственного тела, которое больше не подчиняется привычным командам. У меня спастический тетрапарез, выраженный в руках и резко выраженный в ногах, выраженные экстрапирамидные нарушения и лёгкие бульбарные нарушения. И поэтому моё тело больше не выполняет привычные команды так, как раньше.
Каждое действие требует расчёта: хватит ли сил? где опора? как распределить усилия, чтобы не исчерпать себя на полпути? Я давно научилась экономить силы, но экономия - это не про изобилие, это про бережное расходование того, что есть. И самое сложное - непредсказуемость: сегодня удаётся сделать несколько дел подряд, а завтра силы заканчиваются неожиданно, будто кто-то тихо повернул невидимый выключатель.
Марк Аврелий учился принимать то, что от него не зависит, и действовать только в рамках своей воли. Моя воля по-прежнему хочет - любить, творить, узнавать, быть нужной. Но ее инструмент - тело - стало непредсказуемым. Иногда оно позволяет сделать несколько дел подряд, а иногда силы заканчиваются на первом же движении, и этот бунт собственной биологии невозможно предугадать или контролировать. Нельзя просто решить, что сегодня я выполню намеченное. Между решением и результатом стоит физика, которую не уговорить.
Поэтому, когда меня в соцсетях, знайте: я не выпадаю из жизни. Я нахожусь внутри самой тяжелой тренировки в мире - тренировки по удержанию себя в бытии, когда гравитация собственного тела тянет вниз. Я не веду разговор об инвалидности не потому, что ее нет. Я не веду его, потому что по ту сторону этой гравитации все еще остаюсь я - тот же человек, которому до сих пор отчаянно хочется жить полной жизнью. Просто теперь эта полнота измеряется не количеством пройденных километров, а качеством одного осознанного, вымученного, но свободного вдоха. И в этой новой геометрии желания даже один такой вдох - это уже целая, прожитая до краев жизнь.
"Отсутствие видимой активности еще не означает отсутствия усилий", – это стало моим жизненным кредо. Большая часть моей работы происходит внутри: постоянный контроль движений, расчет сил, адаптация к ограничениям. Я не хочу, чтобы моя жизнь сводилась к инвалидности. Я – это я, с моими желаниями и стремлениями. Просто теперь между ними и реальностью лежит пропасть, которую не всегда удается преодолеть.
Больше всего утомляет именно это: не столько невозможность что-то сделать, сколько необходимость постоянно соотносить свои желания с тем, на что сегодня хватит сил. Я не сижу без дела от скуки, и не отказываюсь от жизни от апатии. Мне хочется. Просто для того, чтобы жить, мне теперь требуется гораздо больше сил. У меня есть растения, близкие люди, друзья, творчество, интересы и планы. Мне хочется не только справляться с необходимым, но и жить. Хочется быть полезной, общаться, узнавать новое, создавать что-то своими руками, радовать других и самой чувствовать радость.
И именно здесь возникает самое болезненное противоречие: времени вроде бы много, а возможностей использовать его совсем немного.
Мне кажется, мы слишком часто оцениваем жизнь по внешней активности: сколько человек сделал, куда сходил, что успел, сколько задач выполнил. Но не вся работа видна. Иногда самая большая работа происходит внутри - в попытке сохранить самостоятельность, не сдаться, приспособиться, принять ограничения и всё равно не отказаться от своих желаний.
Ральф Уолдо Эмерсон говорил: «То, что лежит позади нас и то, что лежит впереди нас, — ничто по сравнению с тем, что находится внутри нас». Внутри человека может происходить огромная жизнь, даже если его тело почти неподвижно.
Я не хочу, чтобы моя жизнь превращалась только в рассказ об инвалидности. Инвалидность - часть моей реальности, но не вся моя личность. У меня есть характер, память, чувства, мечты, юмор, интересы, привязанности и желание быть собой. Я всё ещё человек, которому хочется многое увидеть, понять, попробовать и сделать.
Просто теперь между желанием и возможностью пролегает расстояние. Иногда его удаётся преодолеть, иногда приходится остановиться. И это не всегда означает поражение. Иногда остановиться - значит сохранить силы для следующего дня.
Антуан де Сент-Экзюпери писал: «Совершенство достигается не тогда, когда нечего добавить, а тогда, когда нечего убрать». Возможно, с возрастом и болезнью я учусь убирать из своей жизни лишнее: спешку, чувство вины, необходимость соответствовать чужим представлениям о продуктивности. Учусь оставлять главное - жизнь, отношения, творчество, тепло и то, что действительно имеет смысл.
Я не сижу без дела потому, что мне нечего делать. Я не отказываюсь от жизни потому, что мне ничего не хочется. Мне хочется. Просто теперь на то, чтобы жить, у меня тоже уходит очень много сил.
И если сегодня мне удалось встать, сделать необходимое, поговорить с близким человеком, создать что-то своими руками или просто сохранить интерес к жизни - значит, этот день уже не прошёл напрасно.
Потому что полноценная жизнь - это не всегда количество пройденных километров и выполненных задач. Иногда это мужество проснуться, принять свой сегодняшний день и всё равно сказать ему:
«Я здесь. Я чувствую. Я хочу жить».
Свидетельство о публикации №19381 от 22.10.2026 в 12:25:47
Войдите или зарегистрируйтесь что бы оставить отзыв.
Отзывы
Еще никто не оставил отзыв к этому произведению.